“Nos enfants ne parlent pas, ne les laissez plus seuls dans les transports !” C’est le nom d’une pétition lancée en juin dernier, à l’initiative de parents d’enfants polyhandicapés pour demander des accompagnants dans les véhicules les conduisant jusqu’à leur établissement d’enseignement spécialisé. Une question de moyens, car le financement n’est pas pérenne, mais aussi d’approche, le niveau des aides ne correspondant pas toujours aux besoins réels des jeunes concernés.

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Professionnels du secteur médico-social, familles et pouvoirs publics ont échangé sur la mise en place des centres de ressources polyhandicap lors d'une journée à l'Institut de myologie. Les formations dispensées par les centres sont saluées.

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Les personnes polyhandicapées rencontrent encore des difficultés pour se rendre sur les lieux de soins. La mise en place de bus depuis leurs établissements peut faciliter leur accès à du temps médical et aux professionnels de santé.

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Le colloque 2024 du GPF a été l'occasion de rappeler le rôle central des familles dans l'accompagnement des personnes polyhandicapées. Les professionnels doivent avoir conscience de leur cheminement avant d'entrer en établissement.

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L'Inserm publie une expertise collective sur le polyhandicap. Elle met l'accent non seulement sur ses aspects médicaux mais aussi sur la qualité de vie de ces personnes. Elle propose un positionnement mesuré, n'appelant pas à désinstitutionnaliser les structures d'accueil, mais à améliorer leur accompagnement.

À la demande de la CNSA, l’Inserm publie une expertise collective sur le polyhandicap. Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise ont été présentées le 11 juin 2024.

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Si la question de l'autodétermination peut sembler inaccessible aux personnes en situation de polyhandicap, elle est nécessaire à leur qualité de vie. Afin de la soutenir, il convient de développer leurs moyens de communication.

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La question de la fin de vie des personnes polyhandicapées peut être difficile à aborder pour leurs aidants familiaux. Il est nécessaire que l'équipe de professionnels soit soudée pour qu'elle les accompagne au mieux.

Créer un parcours de rééducation assuré par des professionnels de santé libéraux pour les enfants polyhandicapés ou atteints de paralysie cérébrale. Voilà ce que prévoit le projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Le Parlement l’a voté le 30 novembre. Mais si cela répond à un réel besoin, un décret devra encore en fixer les contours. En attendant, demeurent de nombreux points de vigilance.

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En l'absence d'une communication orale aisée, les envies et les besoins des personnes polyhandicapées ont été longtemps supposés. Le développement de toutes les formes de communication est désormais un enjeu essentiel de la prise en charge.

Droits "bafoués", accompagnement inadapté, pénurie de places, limites de l'inclusion à tout prix... Un collectif alerte sur le manque de prise en compte des spécificités des personnes polyhandicapées. Pour une nouvelle "polYtique", enfin ?

Favoriser la communication des personnes polyhandicapées est un objectif du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021. Cela nécessite de renforcer la connaissance des proches aidants et des professionnels sur les modalités et les modes de compréhension et d’expression des personnes ainsi que sur les outils d’aide à la communication. Tel est l’objectif de ce nouveau cahier pédagogique publié par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

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Longtemps les enfants polyhandicapés ont étés jugés inéducables. Des recherches récentes, un cahier des charges et des financements programmés dans la loi de financement pour la sécurité sociale vont changer la donne. Une opportunité à saisir.

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La crise Covid a finalement eu moins d'impact que ce qui avait pu être craint sur la santé des personnes polyhandicapées ou atteintes de paralysie cérébrale. Elle s'est même révélée être un accélérateur des coopérations autour de leur santé.

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La fin de vie est une période particulière dans la vie de tout individu. Pour la personne polyhandicapée, cette phase de vie nécessite la bonne prise en compte de la place de chacun : de la famille comme des soignants de l'accompagnement quotidien.

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Intervenant en établissement médico-social ou à domicile, l'HAD peut être un maillon du parcours de soins du patient polyhandicapé. Le Dr Élisabeth Balladur, responsable du département adulte de l'HAD de l'AP-HP, et la neuropédiatre Claire Mehler-Jacob reviennent sur les spécificités, les difficultés et les enjeux de ce type de prise en charge.

La communication est un vecteur fondamental d’un accompagnement de qualité des personnes en situation de polyhandicap. Le volet « polyhandicap » de la stratégie quinquennale d’évolution et de transformation de l’offre médico-sociale prévoit d’ailleurs une action dédiée.

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Longtemps les enfants polyhandicapés ont été considérés comme non scolarisables. Les établissements médico-sociaux qui arrivaient alors à offrir quelques heures d'enseignement y parvenaient en mutualisant le temps de leurs enseignants. Le cahier des charges, publié en 2020, devrait changer la donne mais il faut encore vaincre certaines réticences.

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Le Creai Nouvelle-Aquitaine a étudié la continuité des soins dans les établissements accueillant des personnes polyhandicapées. Une présence infirmière permanente devrait être la norme mais dans les faits seul un établissement sur deux y parvient.

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Impossible d'accompagner correctement un enfant ou même un adulte polyhandicapé sans tenir compte de son ressenti ou de ses émotions. Pour eux, joie, colère ou tristesse ne s'expriment pas de la même façon que pour le reste de la population.

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Polyhandicap rime parfois avec violence, violence d'un corps qui souffre et ne peut l'exprimer autrement, violence de relations familiales bousculées par le handicap. Les professionnels peuvent proposer des solutions d'apaisement.

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Les enfants polyhandicapés constituent une file active importante des Camsp. Dès l'annonce ou tout au long du parcours, les professionnels doivent être en capacité de soutenir les familles en s'adaptant à leurs besoins et leur rythme. Un travail qui interroge l'éthique et donne toute sa place à l'écoute et à la coconstruction avec les parents.

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Le Groupe polyhandicap France (GPF) a consacré son colloque aux nouveaux outils de l'accompagnement. Protocole de soins, télémédecine, recommandations HAS et, pourquoi pas, des formations pensées autour de l'autisme... les lignes bougent.

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La Haute Autorité de santé publie les premières recommandations sur l'accompagnement de la personne polyhandicapée, enfant et adulte. Elle propose de changer de regard en partant non pas des incapacités mais des potentialités de la personne. Elle invite les professionnels à adopter une posture de coopération et à encourager l'autodétermination.